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BILAN DES ACTIVITES

15.12.2006:  assemblée générale constitutive de l’ASMNM​
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Année 2007 :​
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05.04.2007:  célébration de la naissance de l’ASMNM.​

15.05.2007: édition d'un journal d’information(éssais)  "DYSTROPHINE"​(a télécharger)

07.06.2007: célébration de la journée mondiale de l’enfance sous le thème principale  « l’enfant myopathe » en collaboration avec l’UNICEF.​
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 Année 2008:​

22.02.2008: première assemblée générale ordinaire de l’ASMNM, organisée au niveau de la bibliothèque municipale de sidi m’hamed.​

26-29 avril 2008: participation a la XI ème édition du salon international du médicament et l’équipement médicale (SIMEM) au pin-maritime, Alger.​

28 -29 mai 2008: participation de l’ASMNM a la rencontre d’échange et de travail organisée par Handicap International (HI) avec les associations des myopathes en Algérie au Grand Bleu, Tipaza.​

18.09.2008: conséption et hébérgement du site web de l'ASMNM​

(14-15-16).10.2008: participation de l'ASMNM au 9ème forum national de la formation médicale continue organisée par la revue médicopharmaceutique au pins maritimes.(éxposition).​


04.12.2008: Assemblée générale éxtraordinaire de l'ASMNM​


(13-17).12.2008: l'ASMNM participe a la formation de gestion du cycle de projet(GCP) organisée par H I au grand bleu Tipaza​

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Année 2009:​

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(27 au 29) Janvier 2009 : participation de l'ASMNM a la 2ème édition du salon international de la pharmacie et parapharmacie(SIPHAL)​


22-23 juillet 2009 : participation de l'ASMNM a la rencontre HI associations des myopathes au niveau de l'école paramédicale de hussein dey, Alger.​


24 au 27 decembre 2009 : particiapation de l'ASMNM a la rencontre HI-associations des myopathes algerienne en tunisie
  
 Année 2010:

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06 au 09 mars 2010 : participation de l'ASMNM  au 3ème salon international de la pharmacie et parapharmacie(SIPHAL2010)​


13 mars 2010: célébration de la journnée national des handicapés aun centre culturelle azzedine mejoubi,sidi m'hamed,Alger
programme pour cette journée:    récéption a l'honneur des malades et leurs familles avec don de matériels médical
                                                        exposition sur les maladies neuromusculaires et les activités de l'association 


07 au 10 avril 2010: participation de l'ASMNM  a  la 2ème édition su salon international de l'équipement hospitalier et  médical(SIEHM) a la SAFEX pin maritimes, Alger.


21 au 24 mars 2010:participation de l'ASMNM a la 13éme édition du salon international du médicament et de l'équipement médical(SIMEM) au palais de la culture mufdi zakaria, Alger.​


27 Juillet 2010: participation de l'ASMNM a la rencontre de clôture entre HI et associations des myopathes algérienne au niveau de l'école paramédicale d'hussein dey, Alger.​


26 Décembre 2010: organisation d'une conférence de presse de l'ASMNM en collaboration avec l'association national ETAHADI des handicapés moteurs au niveau du centre de presse du journal ELMOUDJAHED,Alger.    

 

 

Année2011:​


Du 01 au 28 Février 2011(Février: le mois des maladies neuromusculaires): Lancement d'une campagne d'information et de sensibilisation a traver les médias et l'internet


28 Février 2011: célébration de la 4éme journée mondiale des maladies rares sous le slogan: rare mais égal


du 05 au à09 Avril : participation de l'ASMNM a la 3ème èdition du salon international de l'équipement hospitalier et médical(SIEHM) au niveau  de la SAFEX,palais des expositions,pin-maritimes,alger


du 20 au 23 Avril ; participation de l'ASMNM a la 14 ème édition du salon international du médicament et de l'équipement médical(SIMEM) au niveau du palais de la culture moufdi zakaria,anasser,Alger.


25 Juillet: participation a la table ronde  sur la prise en charge multidisciplinaire dans les maladies neuromusculaires organisé par le pole multidisciplinaire du CHU mustapha au niveau de l'amphie de traumatologie-BICHAT du CHU mutapha


11 Juillet :participation a la rencontre HI-associations des myopathes a Constantine.


18 au 20 septembre: participation a la formation des kinésithérapeutes au niveau de l'institut nationale pédagogique de la formation paramédicale(INPFP) a Hussein dey,Alger avec 3 kinée d'Alger et parrainage de 3 kinés de chlef.


27 au 29 novembre :participation a la deuxieme cesion formation des kinée au niveau de l'INPFP a Hussein dey,Alger avec 5 kinés d'Alger.

30 nov au 1 decembre:participation des cadres associatifs(02) de l'ASMNM a la formation Approche de l'Handicap et téchnique.
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Année 2012: ​


04 Janvieré 2012:Organisation d'une sortie pour les malades et leurs familles au jardin d’essais et au zoo d'El hamma,Alger


01 Février 2012: lancement d'une campagne d'information et d sensibilisation durant tous le mois de fevrier  qu'ont a appeler le mois de sensibilisation sur les maladies neuromusculaires a travers les médias et l'internet


25 Février:Participation a la rencontre HI-associations algérienne des myopathes au niveau du service pédiatrie,CHU Babel oued,Alger pour le lancement du projet "renforcement des associations algérienne de lutte contre les myopathies" financée par l'UE


29 Février:célébration de la 5ème journée mondiale des maladies rares(JMMR) sous le slogan "Rare mais Unis plus Fort", le thème choisie pour cette année c'est Solidarité par une journée porte ouverte sur les MNM et rare au niveau de la maison de jeunes Hassen elhassani,Bouzarea,Alger.


 04 au 08 Avril: participation a la 4ème édition du salon international de l'équipement hospitalier et médical(SIEHM),palais des expositions SAFEX,pins maritimes,pavillon A,Alger   

                                                                                                                                                                                                                                   29 septembre:participation au lancement du projet "Renforcement des associations algérienne de lutte contre les myopathies" en partenariat avec HI au niveau du Grand Bleu;Tipaza. 



16 et 17 novembre:participation a la première formation  sur le  droit légale est réglementaire a sétif entrant dans le cadre du projet UE.


 23 Novembre:Adhésion au Programme Concerte Pluri-Acteurs Algérie( PCPA) Joussour.


  7 et 8 septembre:Participation  a l 'assemblée plénière du PCPA au niveau du Grand Bleu,Tipaza. 



Année 2013:


 1 au 3 Février: participation a formation sur la bonne gouvernance a Batna et participation a la campagne mondiale de sensibilisation sur les maladies rares qui touchent les enfants sous le slogan"l’espoir est dans nos gênes" par le  lancement d'une campagne d'information et de sensibilisation durant tous le mois de février.

28 Février:Célébration de la 6 ème Journée Mondiale des Maladies rares sous le slogan

"Maladies rares sans frontières" par une conférence scientifique sur les maladies rares

a Riad El Feth,salle cosmos,Alger.





 





29 mars: Participation a la Réunion de travail au siège d'HI a Alger entre les associations

des myopathes et HI.

 

 

                                                                                                                                                      

 

 

(7 au 11) avril:Participation a la 5 ème édition du salon International de 

l'Equipement Hospitalier et médical(SIEHM) au palais des expositions-SAFEX-

Pins-maritimes-Alger



13 avril: Lancement du nouveau site web officiel d'information de l'ASMNM avec 

une nouvelle adresse et un nouveau look très attractif    shifadz.wix.com/asso



1,2,3 Mai: Participation a la formation sur la Bonne Gouvernance a Boumerdess.



1 Juin: A l'ocation de la journée mondiale de l'enfance , mise en ligne d'une vidéo de 

sensibilisation sur les maladies rares qui touche les enfants par l'Alliance Algérienne

contre les Maladies Rares(AAMR) en collaboration avec l'ASMNM sur notre site

d'information vidéo sur youtube.com/shifadz



29 juin: participation au 4ème atelier de réfléction sur le reseau RAAM a Alger.

 

21 septembre: participation a la rencontre d'information sur l'appel a projet FAIJ pour les associations du centre orgnanisé par le PCPA au centre culturele Azzedine Medjoubi,Alger.

 

10 octobre:Lancement de la campagne nationale de promotion du Registre Algérien des Malades Neuromusculaires

 

05 Décembre: Participation a la rencontre d'information sur l'appel a projet FAP pour les associations du centre organisé par la PCPA au niveau du centre culturel Azzedine Medjoubi,Alger.

 

Année 2014:

 

17 janvier: participation au séminaire de restitution des travaux préparatoires liés à l’intégration de la société civile dans le cadre de la programmation UE-Algérie 2014-2017.

 

1 février: Lancement de la campagne d'information et de sensibilisation pour l'année 2014 a traver les médias et l'internet a l'ocation de la campagne mondiale de sensibilisation sur les maladies rares qui touche les enfants

 

25 février: journée d'information et sensibilisation sur la phénylcétonurie au niveau de l'hotel mercure a Alger.

 

27 février: journée d'information et sensibilisation sur les maladies rares au niveau de l'école algérienne supérieur des affaires au pin-maritime,Alger.

 

13 mars: participation au séminaire de lancement du projet MENTOR pour renforcé les capacités de la société civile en Algérie organisé par le réseau NADA au niveau du centre commerçial d'elhamma. 

 

20 mars: participation au séminaire de cloture du projet R AAM1 au niveau de l'Hotel le Beau Fayet,Alger.

 

21 mars: participation au séminaire de lancement du nouveau projet RAAM2 au même endroit.

 

16 et 17 Mai: participation de l'Association Shifa des Maladies NeuroMusculaiares a la formation sur la planification stratégique entrant dans le cadre RAAM2 organisé les 16 et 17 mai au niveau de l’hôtel médina a Oran.

 

16 et 17 Juin:participation de l'ASMNM aux assises nationale sur la santé organisé au niveau du palais de la nation,club du pain,Alger.

 

20 et 21 Juin: participation de l'ASMNM  a la formation sur la communication et le dialogue politique entrant dans la cadre du RAAM2 a l'hotel Erabie a sétif.

 

11 aout: lancement en ligne du Réseau de l'Association Shifa des Maladies NeuroMusculaires(RASMNM):http://behance.net/rasmnm

c'est un site de communication,de partage d'information et collaboration.

 

1 septembre: lancement  sur les réseaux sociaux d'une campagne d'information et de sensibilisation d'une semaine sur la Dystrophie Musculaire de Duchenne en vu de faire connaitre la maladie au grand publique et de sensibiliser aux problemes que rencontrent les malades et leurs familles 

 

7 septembre: célébration de la 1ere journée mondiale de sensibilisation sur la DMD  en diffufant en ligne des videos et en distribuant des documents sur la maladie

 

10 et 11 octobre: participation a la 5ème assemblée pléniaire du PCPA  au niveau de l'hotel matares a Tipaza.

 

17 et 18 octobre: participation a la formation action du plaidoyer entrant dans le cadre du projet RAAM2 a Batna.

 

1 novembre:participation aux activités de promotion d'Amnesty Internationale au niveau de son siege national et régional a Hydra,Alger.

 

3 novembre: Lancement de la deuxieme campagne de promotion du Registre Algérien des Malades Neuromusculaires(RAMN) a traver les reseaux sociaux et les médias, cette campagne se terminera le 3 decembre par la célébration de la journée mondiale des handicapés

 

13 novembre: édition et diffusion de la premier newsletter de communication et d'information de

http://shoutout.wix.com/lp/4954b6d4-a915-48c8-ae2c-98afa932eb9c#/mainl'ASMNM: 

 

28 Novembre:Participation a sétif a une réunion de travail avec les associations membres du Réseau Algérien des associations de lutte contre les Myopathies(RAAM) en vu d'écrire un projet entrant dans le cadre de l'appel a projet du PCPA" ANIMATIONS THEMATIQUES ,RESEAUX ET COLLECTIFS"

 

http://shoutout.wix.com/so/ef5685d4-d9d9-433c-9b68-9b1ce411a3dc#/main09 Decembre: édition et diffusion de  notre deuxieme newsletter :                                                                                  

 

12 Decembre: participation a la 1ere journée de sensibilsation sur la couverture sanitaire universelle sur les réseaux sociaux et l'internet

 

20 Decembre: entrant dans le cadre du projet RAMM2 ,participation constantine  a un atelier sur la CRDPH .

 

21 et 22 Decembre: Entrant dans le cadre du projet de l'AFM :"Appui a l'Amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires en Algérie"participation de deux psychologues clinsienne a une formation sur la prise en charge psychologique dans les maladies neuromusculaires au centre de formation de la SARP a dely ibrahim,Alger.

 

Année 2015

 

29 janvier: assemblée générale éléctive et éléction du nouveau bureau de l'association

 

1 février: lancement de la campagne d'information et de sensibilisation sur les maladies rares qui touche les enfants  sur les réseaux sociaux et les médias

 

28 février: célébration de la 8ème journée internationale des maladies rares par un séminaire nationale sur les maladies rares au niveau de l'hotel mercure a Alger.

 

2 mars: organisation d'une conférence de presse au forum du journal elmoudjahed sur la problématique des maladies rares en Algérie

 

4 mars: participation a une émition médicale a la radio internationale sur les maladies rares en Algérie

 

30  et 31 mai: Participation  aux journées scientifiques sur la prise en charge multidisciplinaire des maladies neuromusculaires en Algérie  au CHU Mustapha avec la participation des professionnels de la santé de l'Association Française contre les Myopathies(AFM)

 

1 juin: Participation  a l’activité de l'Association ADEM des Maladies rares organisée  au niveau de la pepiniere green garden a cheraga et cela a l'ocation de la journée mondiale de l'enfance

 

(4,5,6,7) juin: Participation  a la formation Géstion du Cycle de Projet(GCP) organisée par l'union européenne  au niveau de l'Hotel El Biar a Alger au profis de 21 cadre associatifs issu de 11 associations du centre(Alger,Bejaia,Bouira) cette formation a étais animé par les formateurs Mme Selhab feriel et Mr Ahmed jebara

 

7 septembre: célébration de la 2ème journée internationale de sensibilisation sur la Dstrophie Musculaire de Duchenne(DMD) sur les réseaux sociaux et les médias

 

13 & 14 novembre: participation a l'univérsité de l'automne sous le theme " l'utilité sociale des associations" organisée par le réseau joussour(PCPA) au niveau du complexe touristique les la andalouse a Oran.

 

pour plus d'information visiter le site de l'activitée: https://slate.adobe.com/cp/ug0GQ/

 

8 décembre: participation au forum intitulé «Réussites des personnes vivant avec un handicap » organisé par l'Ambassade des Etats Unis d'Amérique à Alger A l'occasion de la journée internationale des droits de l'homme, le 10 décembre, et du 25ème anniversaire de la loi sur les Américains ayant un handicap,

 

9 décembre: participation au séminaire portant sur l'importance de la concertation pluri-acteurs entre les autorités publiques, les Organisations de Personnes en situation de Handicap, et les Organisations  de la Société Civile organisé par HI  au niveau de la salle ASSIA Sis au 43 rue Si El Houes, Jijel

 

Année 2016:

29 Février: célébration de la 9ème journée internationale des maladies rares en collaboration avec l'APC de Bir Mourad Rais par une journée d'information et de sensibilisation sur les maladies rares

6 au 9 avril: participation a la 8ème édition du salon international du mobilier hospitalier et médical(SIEHM2016) au niveai du palais des exposition,SAFEX,pin-maritime(pavillon A)

20 et 21 Mai: participation a l'assemblée plénière du PCPA(Joussour) au niveau de l'hotel Riad, sidi fredj,Alger.

01 décembre:  participation au séminaire de clôture du projet DECIDE organisé par handicap international au niveau de l’hôtel Abacid , palam beach,Alger

10 décembre: Participation  a l'atelier de restitution et d'échanges autour de l'organisation et du fonctionnement des pôles de consultations neuromusculaires du chu Mustapha d'Alger et du chu de Constantine

Année 2017:

28 Février: célébration de la 10ème journée internationale des maladies rares par une rencontre nationale sur les maladies rares au niveau de la salle de conférence du palais de la culture moufdi zakaria.

pour plus d'information visiter le site web de la journée: http://jimrdz.wixsite.com/rareday

11 mai: participation a  rencontre de restitution du projet répertoire des partenaires implique dans la promotion de la santé en Algerie,organisée par l'OMS au niveau de l'institut nationale de la santé publique à Alger.

Voire les photos de la journée:  https://goo.gl/photos/hw27qH1SkS1fcN8f8

Article paru dans la presse:http://elwatan.com/actualite/creation-d-un-repertoire-des-partenaires-de-l-oms-12-05-2017-345000_109.php

 

Année 2018:

1. 1er février: Participation a une campagne interactive sur les réseaux sociaux durant tous le mois de février sur le slogan : showyourrare

2. 28 Février: célébration de la journée des maladies rares 2018 par une journée nationale d'information et de sensibilisation

3. 1er septembre: lancement d'une campagne d'information et de sensibilisation sur les maladies neuromusculaires a travers les réseaux sociaux durant tous le mois de septembre

4. 7 septembre:célébration de la journée mondiale de sensibilisation sur la myopathie de Duchenne sur les réseaux sociaux

5. 27 au 29 septembre: participation aux travaux des journées nationale de neurologie organisé au niveau de l'hotel hocine a Constantine

Année 2019:

1.1er Février:Participation a une campagne interactive sur les réseaux sociaux durant tous le mois de février sur le slogan : showyourrare

2.29 Février: célébration de la journée des maladies rares 2019 par une journée nationale d'information et de sensibilisation au niveau de la Bibliothèque nationale d'El hamma,Alger.

3.(25,26) Juin: Participation au 1er congrée international sur l'electroneuromyologie et les maladies neuromusculaires au niveau de l'hotel mercure,Alger

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 













                                                                                                                                                         

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