1.PRESENTATION DE L'ASMNM;

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L’ASMNM est une organisation locale de la wilaya d'Alger avec des membres dans plusieurs wilayas(40) lui donnant une envergure national qui la représente et vehicule son méssage ,elle  a un caractère médicale et sanitaire, crée conformément a la lois 90-31 du 04 décembre 1990 relative aux associations par les Professionnels de la santé, des malades atteints de maladies neuromusculaires ainsi que  leurs familles.   

 

Nos valeurs: Union-Espoir-Guérison

 

Notre vision:

L'ASMNM est  une organisation qui œuvre à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et rares par l’accès aux soins de qualité et l’insertion socioprofessionnelle

 

Notre mission:

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L'ASMNM se donne pour mission de :

1.Rompre l’isolement des malades

2.Mener des campagnes de plaidoyer en faveur de la prise en charge multiforme des personnes atteinte de maladies neuromusculaires et rares

3.Favoriser l’approche droits

4.Reconnaissance des maladies rares comme problématique de santé publique ;

5.Promotion de la conception de projets ou d’actions en collectif (conception, recherche de financement et exécution collective)

6.Plaidoyer en faveur de l’insertion des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et rares

7.Création d’outils de communication et d’échanges notamment par l’appui à l’approche « Genre » 

8.Participation aux débats nationaux et internationaux ;

9.Renforcer les acquis par le travail collectif à travers la capitalisation des actions des autres associations, l’échange d’informations et d’expériences avec d’autres associations et  le monde extérieur, par une stratégie de communication adéquate 

 

Nos principales  objectifs stratégiques:

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1.Amélioré la prise en charge médicale des personnes atteintent de maladies neuromusculaires et rares en partenarait avec les institutions locales et nationales.

 

2.Faire connaitre les maladies neuromuculaires et rares en diffusant l'information medicoscientifiques sur ses pathologies a travers tous les canaux de communications.

 

3.Suivre la recherche qui se fais sur maladies neuromusculaires et rares et informé par la suite les malades et leurs familles sur les résultats

 

4.Sensibilisé les profésionnels de la santé a la spésificité des maladies neuromusculaires et rares, actualisé leurs connaisances et les formé pour  qu'ils puisent prodiquer des soins de qualité  aux  malades

 

5.Resensé le nombres de malades attients de maladies neurmusculaires et rares en Algérie(Regisre Algérien des Malades Neuromusculaires & rares(RAMN).

 



4.Programme d’action annuelle de l’ASMNM: 

1. Participation a la Campagne de sensibilisation mondiale sur les maladies rares qui touche les enfants(durant tous le mois de février)
  site web de la campagne:  http://globalgenesproject.org

2.Célébration de la journée mondiale des maladies rares(28 ou 29 février): site web:http://rarediseaseday.org

3. Participation au salon international de la pharmacie et parapharmacie((SIPHAL): site web:http://siphaldz.com

4. Célébration de la journée national des handicapés(14 mars)

5. Célébration de la journée mondiale de la santé(7 avril)



6.Célébration de la journée international de la maladie de pompe(15 Avril)

7.Participation au salon international de l'équipement hospitalier et médical(SIEHM)(7 au 11 avril) http://dzevent.com

8. Participation au salon international du médicament et de l'équipements médical (SIMEM) (avril) http://simem.info

9. Célébration de la journée mondiale de l’enfance(1 juin)

10. Célébration de la journée global de la sclérose latéral amyotrophique(Global Day of ALS)(21 juin)

 

11.célébration de la journée mondiale de sensibilisation sur la Dystrophie Musculaire de Duchenne(7 septembre)



11.participation a la semaine de sensibilisation global sur la myopathie mitochondriale du 15 au 21 septembre: gmdaw.org



12.célébration de la journée international de la maladie de charcot-marie-tooth(29 septembre):wearethecmta.com

13. Célébration de la journée mondiale des handicapés(3 décembre)

 

14. célébration la journée de la couverture sanitaire universelle: http://universalhealthcoverageday.org/fr/







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