. Présentation :

Le RAPMR  est une base de données nationale des personnes atteinte de maladies rares  dont  le  but est de collecter des données générales et médicales

 

1. Objectif Principale :

Recensement du nombre de personnes attente de maladies rares en Algérie en vue de dresser une cartographie nationale

 

2 .Objectifs segandaires :

 

.Faire des études épidémiologiques et cliques

.Faire participer les malades éligibles aux essais cliniques

.Plaidoyer auprès des institutions nationales de santé afin de faciliter l’accès des malades aux médicaments orphelins

 

3. Hébergement du RAPMR : Microsoft  forms office

 

4. Mode de saisie des données : Autonome, en ligne (lien)

 

5. Gestionnaire principale du RAPMR : Dr Chaker cherif

   Co-Gestionnaire : Dr Bouras Abdelkader

 

6. activités en rapport avec les RAPMR :

.Campagne nationale de promotion du registre : 03 novemebre-03 Décembre

. Communications de Présentation du registre lors des forums, journées, séminaires nationaux, régionaux  et internationaux 

 

7. Perspectives futurs :

.Editer une Application téléchargeable sur PC, laptop, tablette, Mobile

.consulter un expert afin  d’améliorer la performance de la base

.Transiter la registre vers un hébergeur plus sécurisé

.Participer au Forum internationaux en vue de de faire la promotion du registre

.Nouer des partenariats avec d’autres registres nationaux à travers le monde

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8.Comment participer? Remplissez  en ligne ce  Formulaire